Maar wat heb je dan eigenlijk?

Ik heb afgelopen tijd meerdere keren de vraag gesteld gekregen; “wat heb je dan eigenlijk?”
Omdat ik eigenlijk niet echt op de hoogte ben wie wat weet en hoeveel er bekend is..hierbij nu dan mijn hele verhaal.
Niet om zielig te doen (ik háát zielig doen!) maar als verklaring. Niet meer dan dat.
En als je er niet tegen kan lees je er maar lekker overheen.

Ik loop nu ruim 10 maanden met krukken buitenshuis, voor afstanden meer dan 40 meter ben ik afhankelijk van een rolstoel en in de omgeving wil ik me verplaatsen op een scootmobiel. Hoewel ik soms een goede dag heb en niet ver/lang hoef te lopen..dan kun je me zomaar zonder krukken voorbij zien schuifelen.
10 maanden geleden begon het balletje te rollen..ik had al een jaar zere enkels en nadat er iets in mijn heup knakte verloor ik steeds meer de kracht in mijn benen.
Ik ben onderzocht bij huisarts, reumatoloog en klinisch geneticus en daar is de diagnose hypermobiliteitssyndroom vastgesteld.
Na een heel traject bij revalidatiearts en allerlei therapeuten is voor mij de diagnose gesteld op Ehlers Danlos hypermobiliteitsstype met secundaire fibromyalgie.
Een simpel antwoord op wat dat is, is “een bindweefselafwijking”.

Een langer antwoord zal ik hieronder geven.

Van Wikipedia:
Bindweefsel is een vorm van weefsel dat onderdeel uitmaakt van alle organen van het lichaam van mens en dier. Bindweefsel heeft een steunende, dan wel verzorgende functie. Bindweefsel beschermt de organen en bepaalt hun vorm. De onderlinge beweeglijkheid van de organen wordt verzorgd door het bindweefsel.

Bij personen met Ehlers Danlos (EDS) is dit bindweefsel niet goed aangelegd.
Vergelijk het met een gemetseld stenen huis. Alleen in plaats van specie is er rubber gebruikt. In eerste instantie zal het huis best behoorlijk rechtop staan, maar na verloop van tijd begint de deur in de sponning te klemmen, gaan de uren krom staan en zal het dak verzakken.
Zo ongeveer ook bij personen met EDS. Als het bindweefsel in de gewrichtsbanden is aangedaan kunnen gewrichten makkelijk overstrekken of zelfs (sub)luxeren. Is het bindweefsel in je huid aangedaan dan heb je een erg flexibele huid die snel lelijke littekens vormt en slecht geneest.
Er bestaan verschillende vormen van EDS en ze hebben allemaal hun eigen kenmerken.
Het meest voorkomende type is het hypermobiliteitstype.

Enkele kenmerken van dit type;

Er bestaat een algehele hypermobiliteit en regelmatig gaan gewrichten uit de kom. De patiënt heeft chronische pijnklachten. De huid is betrokken, overrekbaar of zacht fluwelig. De littekenvorming kan een sigarettenpapierachtig aspect hebben, net als bij het klassieke type. Bij het hypermobiele type komt bekkeninstabiliteit tijdens en na een zwangerschap vaak voor.

Een diagnose krijg je niet zomaar, je moet er punten voor scoren op verschillende tests.

Brighton
Beighton

Bulbena

Ook wordt je familiehistorie besproken, je medische voorgeschiedenis en interne problematiek en daarnaast wordt ook je huid onderzocht op rekbaarheid en afwijkende littekens.
De diagnose wordt gesteld door een klinisch geneticus maar omdat deze afwijking niet heel bekend is, laat een goede diagnose soms op zich wachten.

Wat het voor mij inhoudt is bekkeninstabiliteit, platvoeten, instabiele enkels, heupgewrichten die makkelijk uit de kom gaan, instabiele polsen, overstrekbare vingers en een lichte scoliose. Door een middenrifbreuk heb ik reflux, en een regelmatig ontstoken slokdarm en ontstoken maagslijmvlies. Ik heb slijmbeursontstekingen in mijn linkerschouder en beide heupen en in mijn linkerelleboog een ulnaris neuropathie met als gevolg kracht- en gevoelsverlies in mijn hand.
Daarnaast heb ik de pech dat mijn schildklier het leven niet langer aankon en ik nu de ziekte van Hashimoto heb. Maar dat is goed met pillen te bestrijden dus daar heb ik verder geen last (meer) van.

Dit was mijn spreekbeurt, zijn er nog vragen? :P

One comment

Geef een reactie

CommentLuv badge
Protected with IP Blacklist CloudIP Blacklist Cloud